FABULATIONS

Lorsque j'ai voulu rechercher des informations sur ce médecin, je n'ai pas trouvé tout de suite, le syndrome auquel il a donné son nom arrivant bien avant la biographie de l'homme sur mon moteur de recherche. 

C'est en 1885, année célèbre pour avoir vu la mort de Victor Hugo que ce médecin a décrit la maladie des tics convulsifs. C'est en 2009 que ce nom est entré dans notre vie mais surtout dans la sienne, cette petite fille d'à peine 10 ans, qui allait découvrir qu'elle devrait vivre avec ce syndrome et qu'il ferait dorénavant entièrement partie de sa vie.

Cela avait commencé quelques longs mois auparavant. Pendant des semaines et des semaines, un rhume semblait avoir pris possession de ses narines et à longueur de journée, elle reniflait. Le médecin consulté, qui a alors brillé par sa médiocrité, n'a rien trouvé d'autre que de lui donner de l'exomuc pour favoriser les excrétions. Le remède se révélant sans effet, il eut cette réponse sans appel, "il faut l'empêcher de renifler, elle cherche à provoquer". Bien sûr! Le pire est qu'on l'a cru! Par ailleurs, mais nous ne l'avions pas remarqué, une enseignante nous indiqua l'importante nictation qui selon elle suggérait un problème de vue. Un rendez-vous chez l'ophtalmologiste nous indiqua rapidement qu'il n'en était rien. Les reniflements se poursuivirent et nous nous habituâmes.

C'est quelques semaines avant l'entrée au collège que la situation se dégrada, les simples reniflements laissèrent place à ce qui ressemblait tout d'abord à des hoquètements puis à des petits cris. Nous sursautions régulièrement et nous ne comprenions pas pourquoi elle agissait ainsi. C'est lors d'un séjour balnéaire avec une de ses copines que nous comprîmes que le problème ne se limiterait pas à de simples tics car, à l'approche de l'entrée en sixième, non seulement les petits cris se poursuivirent mais des propos et des gestes parfois obscènes se développèrent. Heureusement, lors d'une banale soirée avec des amis, l'un d'entre eux remarqua l'attitude étrange de ma fille et évoqua un de ses oncles qui agissait de même. Pour la première fois j'entendais ce nom qui allait me devenir si familier, Tourette!

Dans ces cas-là, comme sans doute pour beaucoup de parents, c'est internet qui devient notre interlocuteur privilégié. Je me réfugiais dans tous les sites qui me permettaient de mieux comprendre la maladie et je prenais forcément peur. Les vidéos étaient effroyables. Des jeunes gens se disloquaient littéralement perclus de tics, les brimades, les moqueries, les rejets et l'échec scolaire ne cessaient de revenir sur la toile. J'étais effrayée. Séparée depuis quelques mois, je trouvais en cette circonstance les raisons de cette maladie. Tout était ma faute, j'avais ruiné la vie de ma fille.

Bien sûr, la première étape fut alors de rencontrer un psychologue. Le service de santé public de notre région nous proposait un rendez vous dans 6 à 9 mois pour espérer une prise en charge un an plus tard. Comment pourrions-nous attendre aussi longtemps alors que les cris de notre fille se transformaient presque en hurlements et augmentaient en cadence et en intensité au fil des jours? Heureusement, notre commune hébergeait un cabinet de psychiatres qui semblait même spécialisé dans l'accueil des enfants. Nous appelâmes en urgence et la jeune femme qui nous répondit saisit la mesure de notre désarroi et nous trouva un rendez-vous rapidement. Pour la première fois de ma vie, j'entrai dans un cabinet pédo-psychiatrique. Je m'attendais à rencontrer un homme sérieux et austère et je découvris une jeune femme simple et dynamique qui parla à notre fille comme à une personne responsable, exposa clairement le déroulement des séquences et expliqua les tests à venir. Très rapidement, le diagnostic fut sans appel, notre fille souffrait du syndrôme Gille de la Tourette et n'en guérirait pas. Très rapidement aussi, elle veilla à nous déculpabiliser et même s'il nous reste la certitude que la séparation a forcément activé ou simplement aggravé le syndrome, cette réalité préexistait à cette situation, notre fille était prédisposée à devenir "Tourette", même si jamais la psy, elle, n'a évoqué le problème en ces termes. Nous avions deux solutions, nous morfondre et nous flageller à vie de l'avoir ainsi fait souffrir involontairement ou accepter son état et tout mettre en oeuvre pour l'aider à vivre avec. Elle n'avait que 11 ans, et elle n'allait pas être condamnée par ce syndrome, elle avait simplement l'obligation d'apprendre à vivre avec et pour cela, la nécessité de mieux se connaître, de mieux se maîtriser. Notre fille se révélait être une personne hypersensible qui avait caché ses difficultés derrière une impressionnante autonomie. Elle ne savait ni ce qu'elle aimait, ni ce qu'elle ressentait, elle agissait selon ce qu'elle estimait attendu, elle se conformait à la société. Nous étions forcément quelque part responsables de cette situation mais elle était également due à son caractère, à son mode de fonctionnement, à sa précocité. En effet, nos autres enfants étaient parfaitement sereins et n'éprouvaient pas les mêmes difficultés. Cette rencontre a sauvé notre fille et nous a permis de l'aider efficacement dans son combat contre ces tics vocaux et gestuels. 

Pendant 4 ans, à raison de deux séances par semaine, elle s'est rendue chez la psychologue. Une structure privée, non prise en charge par la sécurité sociale qui nous coûtait, mutuelle déduite 35 euros par séance. Une somme colossale mais indispensable pour lui permettre de vivre avec ce qui peut se concevoir comme un handicap. Quelques mois après le début des soins, nous avons obtenu une place dans une structure publique qui nous aurait permis d'éviter ces dépenses abyssales mais les premiers contacts avec la psychologue furent catastrophiques. En quelques jours, notre fille régressait, revivait le même enfer que les premiers temps. Nous sommes donc restés dans la structure privée qui, pourtant, avait parfaitement compris notre délicate situation financière et avait tout mis en oeuvre pour que la passation entre les deux structures s'effectue sans heurt. Sans doute n'avons nous pas eu de chance mais, il est évident que le savoir-faire et le temps disponible dans ce cabinet privé correspondaient davantage à notre demoiselle.

Celle-ci entrait donc au collège et nous avons décidé que rien ne serait caché et que nous mettrions au courant non seulement tout le personnel éducatif mais également tous les élèves de sa classe. Une brève entrevue avec l'infirmière permit d'expliquer les grandes lignes de ce syndrome et de mettre en avant les informations que les autres enfants devaient connaître. Parce qu'il n'y a rien de pire quand on subit ainsi une difficulté que d'être moqué, raillé pour cette difficulté. Si les enfants s'étaient moqués d'elle, si les enseignants lui avaient demandé de se taire, elle aurait subi alors une situation fort anxiogène propice au développement des tics. Toutefois, selon la psy, il n'était pas acceptable qu'elle eût le droit de crier ou de proférer des obscénités à tout va, elle devait elle aussi, se contenir. Alors, elle lui apprit quelques trucs pour s'empêcher de crier, elle lui donna quelques conseils pour avoir des sas de décompression et surtout elle lui permit de se découvrir et de gérer ses émotions. Cette période fut parfois fort douloureuse. Comment oublier ce jour où, alors qu'on se promenait en ville, elle me proposa de marcher éloignée d'elle afin que je ne subisse aucune honte. Comment avait-elle pu croire que je pusse avoir honte d'elle? A la maison, parfois ça pestait, soufflait parce que les cris devenaient omniprésents, insupportables. Quand chaque seconde est ponctuée par un cri, ça tape sur le système et bien angélique serait celui qui le supporte sans rechigner. Ses soeurs la comprenaient, la soutenaient, ne se moquaient pas mais parfois craquaient parce que les cris, le bruit devenaient réellement insupportables. Nous étions obligés d'entendre leur ras-le-bol, de le comprendre si nous ne voulions pas les braquer contre leur soeur. Peu à peu, des espaces de "décompression" furent fixés tels que sa chambre, la douche, des lieux où elle pouvait crier sans se limiter. Il y eut bien évidemment des périodes où elle ne pouvait pas se contenir mais peu à peu nous arrivions à les identifier, à les comprendre. La thérapie avançait, ses progrès s'affirmaient. Nous aurions pu lui proposer un traitement médicamenteux mais la psy s'y opposait. Elle était persuadée que c'était une communication et une vie sociale respectueuses qui lui permettraient d'aller mieux. Malgré les tâtonnements du début, le syndrome avait été rapidement diagnostiqué et n'était pas, selon elle, insupportable au point de lui administrer des neuroleptiques.

Apparut un phénomène inespéré, lié sans doute à la communication sur ce syndrome: jamais elle ne fut moquée. Les collégiens pourtant réputés pour être durs et dépourvus d'empathie (combien de fois entend-on: ils ne se font pas de cadeau"?) se sont montrés d'une bienveillance et d'une compréhension extraordinaires. Même les premiers jours, malgré les hoquets, les tics gestuels, les petits cris, jamais ils n'ont mimé, moqué ou attaqué notre fille. Une fois, un jeune collégien tenta une brimade mais mal lui en prit puisqu'un enseignant l'ayant entendu lui infligea une sanction. Ce climat fut un élément fondamental de l'avancée vers une forme de guérison. Dans ce climat favorable, grâce au travail magistral des psys et à la volonté tenace de notre fille, les tics ont diminué et jamais n'ont véritablement entravé sa réussite. 

Je ne suis pas dupe. Je sais que le physique fort avenant et l'attitude fort sympathique de notre fille ont favorisé son intégration. Par ailleurs, ce syndrome avait quelques avantages, il se résorbait par des activités répétitives, activités qu'elle développait en réécrivant de nombreuses fois ses cours ou en réalisant des travaux que d'autres auraient trouvé barbants. Et puis, les séances de psychothérapie améliorait la maîtrise de ses émotions et elle devenait une jeune fille sûre d'elle et solidement armée pour affronter l'inconnu. Malgré les tics, les cris, elle avait un groupe d'amies fidèles qui se moquaient bien qu'elle fût un peu différente et qui agissaient avec elle comme avec tout autre. Indifférents à son handicap, ils lui ont permis de le surmonter.

Bien sûr, comme annoncé dès les premières séances, elle ne guérit pas. La fatigue, l'anxiété entraînent irrémédiablement une accentuation de ses tics mais elle a appris à vivre avec  et ils n'ont plus le caractère insupportable qu'ils ont pu avoir. Elle est aujourd'hui une jeune femme épanouie, qui s'investit dans tout ce qu'elle entreprend. Capable de surmonter les échecs, elle rebondit sans faille. Son bonheur est notre plus grande fierté. 

Aujourd'hui, même si ce syndrome ne disparaît pas, il n'est plus un obstacle et elle est la preuve que loin des images d'Epinal, loin des stigmatisations humiliantes et dégradantes, être atteint de ce syndrome n'est pas une fatalité. Toutefois, son cas personnel, s'il est porteur d'espoir, met aussi en lumière les inégalités face à la maladie. En effet, je suis consciente qu'elle avait toutes les conditions réunies pour obtenir ces améliorations. Tout d'abord, nous avons pu lutter contre l'avis du médecin pour la mener vers un psychiatre qui, mais nous ne le savions pas, est réputé comme l'un des meilleurs de la région. Nous avions les moyens financiers pour lui permettre de suivre une psychothérapie intense et onéreuse. Certes, nous avons dû rogner sur d'autres dépenses mais nous pouvions le faire. Près de 300 euros par mois pendant quatre ans représente un budget conséquent. Elle a, par ailleurs, un physique très avantageux. Je reste persuadée que sa silhouette svelte, son visage souriant et harmonieux permettaient de gommer un peu ses tics disgracieux. Elle est également très intelligente, même trop sans doute et obtenait d'excellents résultats scolaires qui lui assuraient la bienveillance de ses enseignants. Nous avions la chance de connaître le lieu de sa scolarité et avons donc pu, sans difficulté, rencontrer les personnes adéquates. Connaissant le milieu scolaire, nous avons pu mesurer la nécessité de la parole mais aussi demander la mise en place d'un encadrement particulier. En effet, maîtriser les effets du syndrome de la Tourette entraîne une fatigue extrême qui se transforme en maux de tête insupportables. Mais, elle pouvait, sans difficulté se rendre à l'infirmerie ou ne pas réaliser un exercice si elle ne se sentait pas la force de le faire. Elle a eu l'intelligence d'utiliser ces aides à bon escient, sans en profiter ni les sous estimer. Enfin, elle a été bien entourée, des amis extraordinaires, des classes très agréables. Tous ces éléments ont contribué à son amélioration et je suis consciente que tous ne peuvent ainsi en bénéficier. Il s'avère que, contrairement à ce que j'avais lu, nous n'avons jamais éprouvé de honte, n'avons pas eu de difficulté à en parler. Or, la plupart des moqueries ou brimades sont liées à une incompréhension, à une méconnaissance. 

Savoir qu'on est en partie responsable d'un tel syndrome même s'il semblerait qu'il y ait des facteurs génétiques et neurologiques, n'est pas une idée facile à assumer. Toutefois, nous nous efforçons de ne pas nous enfoncer dans une culpabilité inutile et préférons lutter avec elle plutôt que contre nous. Ce syndrome est une plaie, il lui a interdit d'embrasser la carrière de médecin dont elle rêvait mais il est également une force car il lui a donné de la ténacité, de l'indulgence envers elle-même. Et de toute façon, il est là. Rien de sert de s'apesantir sur "ah, s'il n'existait pas" puisque ce serait des attitudes vaines. Ce n'est qu'un syndrome comportemental, il n'est pas létal. Il nous a obligés à la modestie, à la remise en cause de certitudes qu'il n'est jamais bon d'avoir. 

Le syndrome Gille de la Tourette touche environ une personne sur deux mille (les tics dits transitoires, eux, touchent une personne sur 200) avec des évolutions plus ou moins graves (la coprolalie, par exemple, a été très difficile à supporter "j'suis conne" disait-elle, ou ", pauvre con" termes qui pourtant ne lui étaient pas familiers). Ils seraient liés tant à un problème génétique qu'à des facteurs environnementaux durant la grossesse ou l'accouchement. Il ne s'agit en aucun cas de lutter contre ses tics mais de les rendre socialement acceptables. Et si la personne atteinte de ce syndrome doit tout mettre en oeuvre pour limiter leurs effets, il est tout de même plus simple de réussir quand l'environnement tolère, accepte ces personnes différentes, ces attitudes certes amusantes a priori mais qui, lorsqu'elles font rire, entraîne une anxiété néfaste.

 Aujourd'hui, notre fille est certes Tourette mais elle est surtout une jeune fille épanouie et en parler librement sans chercher à le cacher est sans doute la preuve absolue que les gens réagissent avec bienveillance quand ils comprennent le comportement de l'autre. Il suffit juste de leur expliquer.